Teil 9

14.07.2019 – 27.07.2019

Am Sonntag dem 14.07.2019 fand im Stadion Unterhaching, in München, der Inklusionstag des Fußballvereins Unterhaching statt. Wir wurden von Freunden und den Unterhachingern sehr freudig und herzlich empfangen. Mirko bekam sogar eine Tüte mit Unterhaching Fanartikeln geschenkt, und hatte Spass daran dem Fußballspiel zu zu schauen.

Es ist deutlich anzusehen, daß das Korsett Mirko zu schaffen macht. Er wirkt etwas launisch und mutlos wenn er es tragen muß. Das Korsett hiflt Mirko zwar das er eine schöne aufrechte Haltung hat und der extreme Speichelfluss von der vorigen Woche hat sich auch gebessert, aber dafür hat er jetzt Reflux. Jedes Mal wenn Mirko etwas ißt, muß er aufstossen oder manchmal sogar spucken. Das ist natürlich nicht so schön, besonders weil Mirko sowieso schon eine Schluckstörung hat.

Weil das Korsett so eng sitzt, drückt es natürlich auch am Bauch, und nun sind wir am überlegen was wir ändern können damit Mirko das Korsett besser ertragen kann.

Bei der Ergotherapie hat Mirko diese Woche Bilder ausgeschnitten. Er kann zwar eine Schere selber festhalten, aber es fällt ihm noch sehr schwer die Schere AUF und ZU zu machen. Um diese Bewegung zu unterstützen, gibt es in der Therapie eine spezielle Schere die auf einem Holzbrett montiert ist, die man einfach und bequem nur mit einer Hand bedienen kann indem man oben auf sie drückt.  Die linke Hand wurde von der Therapeutin begleitent eingesetzt um  das Papier zu führen.

Auch hatten wir einen Augenarzttermin. Nach Mirko´s Verletzung ist es aufällig geworden das sein linkes Auge dazu neigt nach aussen zu hängen, und daß sich die Pupille nur langsam in der Grösse ändert. Es bestand der Verdacht das Mirko schielt und das sein Sehnerv evtl verletzt ist.

Es wurden verschiedene Teste mit beiden Augen gemacht und auch der Sehnerv im linken Auge untersucht.

Das Ergebniss: Der Sehnerv ist nicht verletzt! Die Sicht auf beiden Augen ist gleich stark, und er kann mit beiden Augen schielen, was darauf hindeutet, daß seine Augen normal funktionieren.

Da Kinder bis zum 8/9 Lebensjahr oft schielen sollten sie vor der Einschulung einen Augentest machen, um Sehschwächen oder Schielen vorher korrigieren zu können.

Zum korriegieren des schielens vom linken Auge, bekamen wir lustige Bunte Augenpflaster, die wir auf das rechte Auge kleben damit das linke stärker arbeiten muss.

Mit meiner Cousine Johanna haben wir an einem Nachmittag einen Ausflug mit Schifffahrt auf dem Chiemsee gemacht, und an einem anderem Nachmittag hatten wir ein Grillfest auf unserer Station.

An einem Wochenende kam Heiko, der zu einem anderen Anlass in der Umgebung war kurz zu Besuch, und am nächsten Wochenende kam meine Cousine Andrea mit ihrer Familie aus Heilbronn auch ein paar Stunden zu Besuch.

Mirko hält noch regelmässig seinen Mittagschlaf. Zwar werden dadurch öfter Therapien verschoben, aber dieser Schlaf ist sehr wichtig für seine Erholung und so wird es ihm nicht übel genommen. Nach ein paar Wochen intensiver Therapie ist es auch normal daß Mirko von dem vielen Inputt einfach müde ist (Therapy fatigue). Man sollte ihm also unbedingt seine Pausen gönnen, denn nur dann sieht man Erfolge in den fortlaufenden Therapien.

Mirko bekam auch ein weiteres EEG und ein MRT Scan, die aber jeweils unauffällig waren.

Die Logopädin ist mit der Sprachentwicklung zufrieden. Es kann natürlich sein das sie sich einfach an Mirko’s undeutliche Ausprache gewöhnt hat, aber eine kleine Verbesserung gab es doch. Das Trinken ist noch mühselig, aber es wird auch besser.

In der Chefarztvisite wurde beschlossen das Mirko nun Dopamin bekommt. Dopamin ist ein Botenstoff, der die Informationsübertragung des zentralen Nervensystems fördert, und somit hilft das Reaktionen auf Informationen schneller ausgeführt/übertragen werden.

Mirko’s Reaktionszeit ist momentan etwas verlangsamt und so möchten wir gerne in den letzten 3 Wochen der Reha diesen Versuch starten und gucken ob es etwas verändert. 

Wir haben auch besprochen welche Hilfsmittel wir noch nutzen können die unseren Alltag erleichtern, und die auch eine maximale therapeutische Wirkung auf Mirko haben können. Zur den wichtigsten Hilfsmittel zählen nun ein Therapiefahrrad, ein Therapie Laufrad - das der Stationstarzt selbst entwicklet hat, ein Buggy (Stroller) der leicht zusammen zu falten ist, und einen Stehrahmen, der zur Unterstützung der Beinknochen und -muskulatur dient, die vom wenigen nutzen schwach und porös werden. Außerdem kann Mirko beim stehen auch seine Arme und Hände besser nutzen, und es fördert natürlich auch die Blutzirkulation.

Wärend hier in Deutschland die Sache voran kommt, sind unsere lieben Freunde in Namibia auch weiterhin fleißig.

Am 27sten Juli 2019 wurde auf Elisenheim ein Family FunD Day, mit vielen tollen Spielen und Aktivitäten für Jung und Alt, zu gunsten Mirko´s veranstalltet. Es gab auch ein Geburtstagskuchen Bake Off den Mirko per Foto auch bewerten durfte.

Teil 8

08.07.19 – 13.07.2019

Diese Woche haben wir Prof. Dr. Kluger, der Familienfreund meiner Cousine, durch den wir so schnell einen Platz bei der Klinik bekamen, kennengelernt. Er hat sich nach unserem Wohl erkundigt und sich auch gleichzeitig ein Bild von Mirko gemacht.

Seit Montag sind wir Medikameten frei. Mirko wirkt aufgeweckter, agieler und sportlicher. Er möchte ganz viel stehen und gehen und das meistens mit der Aussage „Selber“ Das geht natürlich noch nicht ganz,aber wir üben es, indem er sich mit den Armen auf das Bett stemmt, die Füsse fest auf den Boden und für 15 Sekunden selber steht.

Ob dieser Drang nach Bewegung nun damit zu tun hatte das er nicht mehr das Epilim zu sich nahm, oder ob es ein Ergebnis der Therapien der vergangenen Wochen war, ist nicht ganz klar. Auf jeden Fall ist es schön Mirko so aufgeweckt zu erleben.

Es ist mir aber auch aufgefallen das Mirko nun auf einmal einen sehr starken Speichelfluß hatte. Wir hatten aber auch 2 mögliche Lösungen. Eine Lösung wäre einfach abzuwarten ob durch das Korsett, und somit korrekter Körperhaltung der Speichelfuß sich normalisiert. Fals dies nicht funktioniert, könnte man ein Pflaster gegen Reiseübelkeit hinter das Ohr kleben welches den Speichelfluß reduziert. Der Wirkstoff in diesem Pflaster könnte vielleicht andere negative Nebenwirkungen haben, und somit wollten wir es erst einmal vermeiden.

Außerdem wurden Mirko Unterschenkelorthesen (Schienen) und ein Korsett verordnet. Sie dienen zur Unterstützung des Knochenbaus und verhindern eine Verkrümmung des Rumpfes und der Beine bzw Füsse. Sie unterstützen auch, daß Mirko wieder laufen lernen kann.

Es wurden also letze Woche Gipsabdrücke für die Orthesen und für das Korsett gemacht, welche wir dann diese Woche bekamen. Zusätzlich bekam Mirko auch spezielle Turnschuhe die über die Orthesen passen. Die Schuhe fand er toll, denn er konnte in ihnen sehr gut stehen und konnte mit Unterstützung auch schon seine ersten kleinen Schritte gehen. Das Korsett fand er anfangs nicht so toll, weil er sich nicht mehr so gut bewegen konnte, aber inzwischen hat er sich auch schon daran gewöhnt, vorallem nachdem wir ihm das Korsett als Ritterrüstung verkauften.

Bei der Logopädie zeigen sich schon gute Erfolge. Mirko hat es geschafft, mit Hilfe seines besonderen Stohalms, schon ein halbes Glas Saft aus zu trinken.

Am Freitag wurde nochmal ein CT Scan und ein EEG gemacht aber die Ergebnisse erfahren wir erst nächste Woche.

Teil 7

01.07.2019-07.07.2019

Am Montag den 01.07.2019 sind Mark und Melina wieder zurück nach Frankfurt gefahren, weil sie am Dienstag den 02.07.2019 wieder nach Namibia zurück geflogen sind. Das hat uns etwas traurig gestimmt, aber gleichzeitig waren wir auch dankbar für die Möglichkeit noch bis zum 08.08.2019 in der Klinik bleiben zu dürfen. Wir konnten dank eurer grosszügigen Unterstützung auch noch die nächsten 4 Wochen finanzieren.

Wieder einmal haben wir einiges erlebt.

Bei der Physiotherapie ist Mirko das erstemal in einen mobilen Stehrahmen geschnallt worden. Das hat ihm überhaupt nicht gefallen. Hier wurde er in waagerechter Position auf das Gestell geschnallt und langsam senkrecht aufgestellt. Oft wird den Patienten hier schwindelig oder unheimlich, weil sie diese Position nicht mehr gewohnt sind. Diese gerade Position fördert den Blutfluss und regt die Rezeptoren (ähnlich wie beim „Galileo“) in den Füssen an – Mirko muß lernen wieder sein eigenes Gewicht zu tragen.

Nach mehreren versuchenn fanden wir dann einen passenden Stehramen! Mirko fühlte sich deutlich wohler, hatte keine Angst mehr. Als Belohnung durfte Mirko bei den nächsten Malen wieder Fahrrad und Bobbycar fahren.

Bei der Ergotherapie wurde ein geziehltes Program für Mirko zusammen gestellt. Dieses soll die Zusammenarbeit, Hebe-, Schieb- und Wischaktionen der Hände fördern.

Bei der Logopädie wird sehr viel Zungenarbeit gefordert. Die Rezeptoren an der Zungenspitze und an den Zungenrändern werden mit Eis, Lutschern oder auch Joghurt, einer Zahnbürste oder einem Holzstäbchen, stimuliert. Somit wird das Austrecken und Einziehen der Zunge, sowie das nach links und rechts Bewegen gefördert, damit Mirko wieder besser Sprechen, Kauen und Trinken kann.

Freitag nachmittags genießt Mirko ganz besonders die Hundetherapie. 

DieTherapeuten sind mit Mirkos Fortschritten zufrieden. Er macht mit Freude mit, auch wenn es i

hn sehr anstrengt oder er schnell müde wird. Das „müde werden“ ist aber etwas positives, denn im Schlaf kann das Gehirn sich regenerieren und neu organisieren, und so gönnen wir ihm auf jeden Fall seinen Schlaf.

Am Wochenende waren wir wieder in München, und zwei gute Freunde aus Hannover (Rocky und Mayra) haben uns besucht. Auch dieses Mal durften wir die großzügige Gastfreundschaft von weiteren guten Freunden (Erich und Sylvia) genießen. Auch an euch ein ganz herzliches Dankeschön!

Teil 6

24.06.19 – 30.06.2019

Diese Woche haben wir Prof. Dr. Staudt (Leitender Chefarzt der Neuropädiatrie) kennengelernt.

Er hat sehr ausführliche Fragen gestellt und spielerisch kleine Teste mit Mirko gemacht.

Sonst haben wir auch noch ganz viele tolle Sachen erlebt.

Bei der Phyisiotherapie zum Beispiel kam das „Schwingende Pferd” zum Einsatz. Hiermit soll die Aufrechterhaltung des Oberkörpers gefördert werden. Ausserdem ist Mirko auch die Rollenrutsche hinunter gerutscht und an den Schaumstoffwürfeln hoch geklettert.

An einem anderen Tag wurde Mirko auf den Stehtisch mit Rüttelplatte (auch Galileo genannt) gestellt, aber das gefiel ihm überhaupt nicht. Er hatte Angst und weinte. Ob ihm die aufrechte Position vielleicht Schmerzen bereitete, oder ob er schwindelig wurde, konnten wir nicht so recht erkennen. Er hat sich dann aber mit einem Spiel ablenken und beruhigen lassen.

Der Zweck des Galileo ist es die Rezeptoren an den Füssen zu stimulieren, damit die Nerven wieder erfolgreich Nachrichten vom Gehirn zu den Füssen übertragen können.

Dann gab es das Highlight der Woche!! Mirko ist bei der Physio Fahrrad gefahren!! Es ist ein Therapiedreirad mit Rückenstütze und Gurt, und Fußschnallen. Es war für ihn ein besonderes Erfolgserlebnis und es war so schön zu sehen, wieviel Freude er daran hatte.

Bei der Ergotherapie haben wir auch einiges Erlebt. Der Fokus war besonders auf die linke Hand gerichtet, und Mirko durfte verschiedene elektronische Spielsachen betätigen indem er immer auf eine Taste drückte. Dies ist ein Funktionstraining um das Bewusstsein der linken Hand zu fördern.

Einmal war „Filmtag“ - Wir wurden beim Anziehen, Gesicht waschen, Zähne putzen, und Frühstücken gefilmt damit die Terapeutin sehen konnte wieviel Mirko schon selber kann und was man eventuell verbessern könnte. Auch kann man so nach 8 Wochen besser sehen welche Vortschritte gemacht worden sind.

Bei der Logopädie hat Mirko einen speziellen Strohhalm mit Rückschlussventil bekommen, damit das Saugen und Trinken einfacher wird. Da Mirko seine Lippen noch nicht richtig fest verschliessen kann, braucht er meine Hilfe um das Trinken gut hin zu bekommen.

Durch das Rückschlussventil, rutscht das angesaugte Wasser bei einer Pause nicht wieder runter und beim Weitertrinken, veschluckt Mirko sich weniger, als bei einem normalen Strohhalm.

Wir haben ja immer noch das ganz grosse Ziel die Magensonde (PEG) bald zu enttfernen, aber leider geht das erst wenn Mirko selber genug Flüssigkeit mündlich zu sich nehmen kann.

Bei der Chefarztvisite wurde beschloßen, das wir nun das Anti-Epileptikum (Epilim) über eine Woche schrittweise absetzen können.

Die Ergebnisse der 2 Schlafentzugs EEGs waren zufriedenstellend, d.h. Mirko hatte ein paar Tiefschlafmomente in denen es genug Infos gab, und keine „versteckten“ epileptischen Anfälle zu erkennen waren.

Ein Schlafentzugs EEG wird gemacht wenn der Verdacht auf nicht äußerlich sichtbare epileptische Anfälle besteht.

Epilim (Wirkstoff: Valporinsäure) ist ein sehr starkes Medikament und da Mirko nur eine minimale Dosis davon bekam, waren die Ärtze (mit ca 30 Jahren Erfahrung auf diesem Gebiet), der Meinung das man es eigentlich absetzen kann, weil es die Gehirnfunktion unterdrückt. Da Mirko auch noch einige Wochen in der Klinik bleibt, kann man ihn weiterhin beobachten, und zur Not kann das Anti-Epileptikum wieder verschrieben werden.

An einem Nachmittag als Mirko keine Therapie bekam, haben wir einen Ausflug nach Wasserburg zum Eis essen gemacht, und an einem andren Nachmittag als es mega heiß war, sind wir im See schwimmen gewesen. Mirko freut sich jedes Mal riesig auf das Wasser und paddelt auch echt gut mit seinem rechten Arm und stramplet kräftig mit beiden Beinen.

Jeden Donnestag Nachmittag gibt es einen Musikkreis im Garten von der Rehaklinik. Hier bietet sich eine fröhliche Gelegenheit andere Eltern und ihre Schicksale kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und einander Mut zu zusprechen.

Dort lernte ich eine Frau kennen die seid 4 Jahren immer mal wieder mit ihrer Tochter, die ein Beinahe-Ertrunken Oper ist, in die Reha kommmt. Es gab auch noch ein weiteres Ehepaar, mit einem Sohn, der seinen 2. Geburtstag feierte, und vor 6 Wochen fast ertrunken war. Ich konnte ihnen Mut zusprechen, denn das Trauma was sie gerade durchlebten, hatten wir schon hinter uns.

Obwohl ich immer noch mit dem Gedanken kämpfe – Warum passiert uns sowas?? Warum mein gesundes Kind, dem noch alles bevorsteht. Wo ist der Knopf zum Zurückspulen damit alles wieder wie vorher ist..??

Aber sehr oft, im Alltagsablauf der Klinik, wird mir wieder bewußt, das es sehr viele schlimmere und härtere Schicksalsfälle als unseres gibt… Kinder die wirklich schwer behindert sind, keinerlei Regung oder Emotionen zeigen und einfach nur existieren… und auch für diese Kinder wird hier alles getan und geholfen wo es nur möglich ist.

Am Ende der Woche hatten wir einen Termin mit Prof. Dr. Staudt, der uns den CT Scan nochmal ausführlich erklären wollte. Die aktuelle Diagnose war folgende: Die rechte Gehirnhälfte ist schwer verletzt. Die linke Gehirnhälfte aber total intakt. Dadurch, daß Mirko noch jung ist, können viele Funktionen der geschädigten Gehirnhälfte von der Gesunden übernommen werden. Das traurige aber ist, daß das Stammhirn auf der linken Seite Schaden erlitten hat. Von hier werden der linke Arm, das linke Auge und die Sprach-und Kaufunktionen der Gesichtsmuskulatur gesteuert. Durch die Verletzung sind diese Funktionen nun sehr einschränkt und leider nur bedingt reparabel… Die Prognose: Mirko wird wahrscheinlich lebenslang beim Sprechen und Nutzen des linken Armes beschränkt sein und sein linkes Auge etwas verzögert reagieren. Er wird aber wieder das Laufen lernen und seine kognitive Kompetenz bleibt bestehen. Im Fokus der Therapie steht also, daß sich Mirko mit der Unterstützung digitaler Kommunkationssystemen, auch mit Leuten außerhalb des engen Familienkreises, erfolgreich verständingen kann.

Ich fürchtete mich vor diesem Termin, denn jede „negative“ Diagnose reisst einen wieder in die Tiefe. Wieder fühlt man sich hilflos… wieder weiß man nicht wie es weiter gehen soll… wieder fängt man von vorne an… wieder flließen die Tränen…

Es kommen schreckliche Gedanken hoch… „Mirko wird nicht wieder richtig Fahrrad oder Motorrad fahren können… er wird nicht mehr schwimmen oder klettern können… usw usw usw ...denn dafür braucht man doch 2 gesunde Arme…“

Aber irgendwann fängt man sich wieder und kämpft weiter um Mirko, seiner Schwester und uns eine möglichst schöne Zukunft zu gestalten.

Am Wochende ging es dann aber wieder bergauf. Sehr gute Freunde (Franzi und Johanna) aus München hatten am 28.06.2019 bei ihrem Kindergartensommerfest eine Spendenaktion für Mirko organisiert. Hier möchten wir noch einmal einen herzlichen Dank nochmals, für eure selbstlose Hilfe aussprechen!! Beim Sommerfest sprach uns Klaus Maier an, welcher bei der SpVgg Unterhaching das Sozialprojekt                      „Haching schaut hin“ betreut. Er war sehr berührt von Mirko’s Schicksal und zeigte sofort Hilfsbereitschaft – ich war zu tränen gerührt…

Mirko bekam ein Trikot und Schaal von der Spielvereinigung Unterhaching und war gleich auch ein Fan… sofort wollte er das Trikot ertsmal anziehen.

Wir standen seitdem in engem Kontakt und Klaus teilte uns kurze Zeit später erfreuliche Neuigkeiten mit.

Auch in diesem Jahr findet bei der SpVgg wieder der jährliche Inklusionstag statt, an welchem für groß und klein unterschiedliche Attraktionen geboten sind. 

Am 14.7.19 ist es soweit gewesen und erfreulicherweise hat sich die SpVgg Unterhaching dieses Jahr entschieden, die Spendeneinnahmen dieses Jahr an Mirko (uns) weiterzugeben. Die Einnahmen, die „Haching schaut hin“ durch Spendenaufrufe und dem Inklusionstag einnehmen, sollen uns am 3.8.19 beim 2. Heimspiel gegen Hansa Rostock in der Halbzeit per Scheck übergeben werden.  

Wir waren wieder einmal sprachlos, über die unerwartete Unterstützung.    Wieder einmal Menschen die uns unter die Arme greifen möchten… unglaublich und aufbauend zu gleich!