Teil 9

14.07.2019 – 27.07.2019

Am Sonntag dem 14.07.2019 fand im Stadion Unterhaching, in München, der Inklusionstag des Fußballvereins Unterhaching statt. Wir wurden von Freunden und den Unterhachingern sehr freudig und herzlich empfangen. Mirko bekam sogar eine Tüte mit Unterhaching Fanartikeln geschenkt, und hatte Spass daran dem Fußballspiel zu zu schauen.

Es ist deutlich anzusehen, daß das Korsett Mirko zu schaffen macht. Er wirkt etwas launisch und mutlos wenn er es tragen muß. Das Korsett hiflt Mirko zwar das er eine schöne aufrechte Haltung hat und der extreme Speichelfluss von der vorigen Woche hat sich auch gebessert, aber dafür hat er jetzt Reflux. Jedes Mal wenn Mirko etwas ißt, muß er aufstossen oder manchmal sogar spucken. Das ist natürlich nicht so schön, besonders weil Mirko sowieso schon eine Schluckstörung hat.

Weil das Korsett so eng sitzt, drückt es natürlich auch am Bauch, und nun sind wir am überlegen was wir ändern können damit Mirko das Korsett besser ertragen kann.

Bei der Ergotherapie hat Mirko diese Woche Bilder ausgeschnitten. Er kann zwar eine Schere selber festhalten, aber es fällt ihm noch sehr schwer die Schere AUF und ZU zu machen. Um diese Bewegung zu unterstützen, gibt es in der Therapie eine spezielle Schere die auf einem Holzbrett montiert ist, die man einfach und bequem nur mit einer Hand bedienen kann indem man oben auf sie drückt.  Die linke Hand wurde von der Therapeutin begleitent eingesetzt um  das Papier zu führen.

Auch hatten wir einen Augenarzttermin. Nach Mirko´s Verletzung ist es aufällig geworden das sein linkes Auge dazu neigt nach aussen zu hängen, und daß sich die Pupille nur langsam in der Grösse ändert. Es bestand der Verdacht das Mirko schielt und das sein Sehnerv evtl verletzt ist.

Es wurden verschiedene Teste mit beiden Augen gemacht und auch der Sehnerv im linken Auge untersucht.

Das Ergebniss: Der Sehnerv ist nicht verletzt! Die Sicht auf beiden Augen ist gleich stark, und er kann mit beiden Augen schielen, was darauf hindeutet, daß seine Augen normal funktionieren.

Da Kinder bis zum 8/9 Lebensjahr oft schielen sollten sie vor der Einschulung einen Augentest machen, um Sehschwächen oder Schielen vorher korrigieren zu können.

Zum korriegieren des schielens vom linken Auge, bekamen wir lustige Bunte Augenpflaster, die wir auf das rechte Auge kleben damit das linke stärker arbeiten muss.

Mit meiner Cousine Johanna haben wir an einem Nachmittag einen Ausflug mit Schifffahrt auf dem Chiemsee gemacht, und an einem anderem Nachmittag hatten wir ein Grillfest auf unserer Station.

An einem Wochenende kam Heiko, der zu einem anderen Anlass in der Umgebung war kurz zu Besuch, und am nächsten Wochenende kam meine Cousine Andrea mit ihrer Familie aus Heilbronn auch ein paar Stunden zu Besuch.

Mirko hält noch regelmässig seinen Mittagschlaf. Zwar werden dadurch öfter Therapien verschoben, aber dieser Schlaf ist sehr wichtig für seine Erholung und so wird es ihm nicht übel genommen. Nach ein paar Wochen intensiver Therapie ist es auch normal daß Mirko von dem vielen Inputt einfach müde ist (Therapy fatigue). Man sollte ihm also unbedingt seine Pausen gönnen, denn nur dann sieht man Erfolge in den fortlaufenden Therapien.

Mirko bekam auch ein weiteres EEG und ein MRT Scan, die aber jeweils unauffällig waren.

Die Logopädin ist mit der Sprachentwicklung zufrieden. Es kann natürlich sein das sie sich einfach an Mirko’s undeutliche Ausprache gewöhnt hat, aber eine kleine Verbesserung gab es doch. Das Trinken ist noch mühselig, aber es wird auch besser.

In der Chefarztvisite wurde beschlossen das Mirko nun Dopamin bekommt. Dopamin ist ein Botenstoff, der die Informationsübertragung des zentralen Nervensystems fördert, und somit hilft das Reaktionen auf Informationen schneller ausgeführt/übertragen werden.

Mirko’s Reaktionszeit ist momentan etwas verlangsamt und so möchten wir gerne in den letzten 3 Wochen der Reha diesen Versuch starten und gucken ob es etwas verändert. 

Wir haben auch besprochen welche Hilfsmittel wir noch nutzen können die unseren Alltag erleichtern, und die auch eine maximale therapeutische Wirkung auf Mirko haben können. Zur den wichtigsten Hilfsmittel zählen nun ein Therapiefahrrad, ein Therapie Laufrad - das der Stationstarzt selbst entwicklet hat, ein Buggy (Stroller) der leicht zusammen zu falten ist, und einen Stehrahmen, der zur Unterstützung der Beinknochen und -muskulatur dient, die vom wenigen nutzen schwach und porös werden. Außerdem kann Mirko beim stehen auch seine Arme und Hände besser nutzen, und es fördert natürlich auch die Blutzirkulation.

Wärend hier in Deutschland die Sache voran kommt, sind unsere lieben Freunde in Namibia auch weiterhin fleißig.

Am 27sten Juli 2019 wurde auf Elisenheim ein Family FunD Day, mit vielen tollen Spielen und Aktivitäten für Jung und Alt, zu gunsten Mirko´s veranstalltet. Es gab auch ein Geburtstagskuchen Bake Off den Mirko per Foto auch bewerten durfte.