Teil 11

August '19 - Dezember '19

Nach ca. 4 Monaten "Funkstille” gibt es nun endlich wieder ein kleines Update - danke im Voraus für eure Geduld :)

Nach einer kleinen Pause fingen wir im September in Windhoek wieder mit einem regelmäßigen Reha Programm an. Zusätzlich ging Mirko auch einmal in der Woche zum Schwimmunterricht. Das hat ihm sehr viel Spaß bereitet und er hat hauptsächlich fleißig Strampel Übungen gemacht.

Wir stellten fest, dass Mirko's Rumpfmuskulatur durch das Schwimmen gestärkt wurde und das er einfach einen riesen Spaß am kühlen Nass hatte. So entschieden wir uns ein Schwimmbad in unserem Garten anzulegen, damit wir regelmäßiger mit Mirko ins Wasser können. Trotz Schwimmreifen und Pool Noodle müssen wir natürlich immer noch sehr auf seine Kopfhaltung achten, da er sich immer noch leicht verschluckt, weil er das Atmen/Schlucken noch nicht gut kontrollieren kann. Wir hoffen auch, dass wir die Funktion seines linken Armes im Wasser mehr mobilisieren können. Mirko traut sich aber trotzdem schon kleine Blubba Blasen ins Wasser zu pusten.

Zu Hause geht es nachmittags regelmäßig raus in den Garten. Dort wird Fußball gespielt oder im Sandkasten gebuddelt.

Mitte Oktober machten wir eine Woche Urlaub in Kapstadt. Wir haben viele Ausflüge gemacht und an einem warmen, windstillen Tag, sind wir sogar mit der Gondel auf den Tafelberg gefahren. Mirko entdeckte das Aquarium mit den vielen bunten Fischen und dem großen Hai für sich und ist seither ein großer Shark Fan. Da war natürlich auch das Thema zu seinem 5. Geburtstag “Sharky Party” ganz klar.

Nach unserem Urlaub in Südafrika haben wir dann zu dem Reha Programm noch 2x pro Woche Ergotherapie mit aufgenommen.
Das heißt, dass Mirko montags und mittwochs ein ziemliches Power Programm hat: 

• 8:00 bis 9:00 Uhr Physiotherapie
• 9:00 bis 9:30 Uhr Logopädie
• 9:45 bis 10:30 Uhr Ergotherapie

Freitags ist es dafür etwas entspannter:

• 8:00 bis 9:00 Uhr Physiotherapie und 
• 10:00 bis 10:30 Uhr Schwimmen

Auch wenn das Programm ziemlich straff ist, meistert Mirko es gut und wir sehen Fortschritte. Mirko kann nun schon länger und besser selbstständig sitzen und auch im Rollstuhl sitzen und essen. Seine Kopf- und Rumpfstabilität verbessert sich auch deutlich, aber seine linke Hand gebraucht er noch nicht richtig. Seine Zunge ist durch kontinuierliches Training schon beweglicher geworden und dadurch ist auch seine Aussprache besser. Mit dem Trinken hat Mirko immer noch seine Schwierigkeiten, aber wir üben fleißig weiter. 
   

Kognitiv ist Mirko sehr viel besser drauf. Er kann nun schon ganze Sätze formulieren und obwohl einige Leute ihn noch nicht verstehen können, versucht Mirko deutlicher und lauter zu sprechen. Wir üben auch zählen und Zahlen sowie Buchstaben erkennen, und seinen Name zu schreiben. 

Ende Oktober kam
dann das Therapierad 
an, welches ich in 
Deutschland während
unseres Reha-
Aufenthalts gekauft
hatte. Seitdem fährt
Mirko täglich Fahrrad.

Ende Juli, kurz bevor wir das Rehaprogramm in Deutschland beendeten, kam Fabienne, ein sehr nettes und kompetentes Aupair-Mädchen zu uns.  Sie ist bis Ende Februar 2020 bei uns und wir möchten versuchen, durch einen erneuten Antrag für ein Arbeitsvisum, ihren Aufenthalt bis Mitte Juli 2020 zu verlängern. Wir können Fabienne für alle Aufgaben in unserem Alltag auf der Farm einsetzen. Sie ist eine sichere Autofahrerin und kann mir dadurch auch die Fahrten nach Windhoek zur Reha mit Mirko abnehmen. Sie hat eine gute Beziehung zu den Kindern und lässt sich lauter kreative Dinge, wie zum Beispiel Kochen, Backen, Basteln, Schwimmen, Singen und Tanzen einfallen.

Zum Jahresende möchten wir euch allen, und damit meinen wir wirklich jeden Einzelnen, nochmal von Herzen für die Anteilnahme an unserem schweren Schicksal danken. Wegen euch haben wir in dieser harten und belastenden Zeit eine Sorge weniger – das Finanzielle und die hohen Kosten der Reha.

DANKESCHÖN!!!! Seid fest umarmt !!

Jetzt nochmal ein Rückblick auf das letzte Jahr:

Am 12.12.2018 bekam Mirko seine erste Stammzellen-therapie, am 15.12.2018 brachten wir ihn, immer noch im Wachkoma, nach Hause und kurz vor Weihnachten “wachte er auf” und war nun bei vollem Bewusstsein. Juli und August 2019 waren wir zur Reha in Vogtareuth, Bayern.

Und ein Blick auf 2020:

Am 16. Januar wird Melina eingeschult. Am 29. Januar bekommt Mirko seine zweite Stammzellentherapie und Mitte Mai bis Mitte Juli 2020 ist ein weiterer Reha-Aufenthalt in Vogtareuth, Bayern, geplant.

Wir wünschen Euch und euren Familien ein entspanntes und friedliches Weihnachtsfest und eine guten Start in das neue Jahr 2020!

Teil 10

28.07.2019 – 09.08.2019

Hier ist der etwas verspätete Bericht zu unseren letzten 2 Wochen in Deutschland..

Die letzten 2 Wochen Reha sind vorbei!! Juhuu! Wir haben auch ganz fleißig die Tage gezählt!!

Bei der Physio haben wir diese Woche den LaufRoboter “Lokomat” ausprobiert. Hier wird der Patient hängend in den Lokomat geschnallt und mechanisch zum Laufen gebracht. Normalerweise werden Kinder erst ab ca. 6 Jahren in den Lokomat geschnallt, denn sie müssen mindestens 1,2m groß sein, aber da Mirko überdurchschnittlich gross ist, kam diese Therapie für ihn schon in Frage.

Es ist ein seltsames Gefühl zu schweben und gleichzeitig zu laufen. Der Unterschied zwischen Druck und Schmerz durch die Stabilisatoren an den Füssen, den Knien und am Bauchgurt/Leistengurt ist schwer für ein Kind zu beschreiben, oder gar zu unterscheiden. Somit hat Mirko natürlich geweint, aber durch Ablenkung mit einer Geschichte oder einer DVD, schafften wir es, dass er dann doch einige Minuten gelaufen ist. Beim zweiten Versuch hat Mirko es super gemacht und fand es auch ein wenig gut wieder laufen zu können.

 Sonst hat Mirko seine Lieblingsbeschäftigung wiederholt... Fahrrad fahren. Dank der guten Ebay Kenntnisse meiner Familie, konnten wir sehr günstig ein Therapierrad, plus einen Rolator und Kinderkrücken erwerben. Diese werden im September im Kontainer ihre Reise nach Namibia beginnen.

Für Spass und Unterhaltung im anstrengenden Therapialltag sorgte die Traktortherapie! Und zwar muß diese Art der Tharpie vom Arzt verordnet sein. Patienten mit verschobenen oder abgerutschten Gehirnregionen dürfen nämlich nicht teilnehem, denn das Rütteln und Schüttteln der Traktorfahrt könnte zu grossen Schaden führen.

Bei der Ergotherapie hat Mirko ein Plakat mit Bildern vom Grillfest der Station gebastelt. Mit grossem Eifer und intensiver körperlicher Anstrengung hat Mirko die Bilder mit seiner Kinderschere ausgeschnitten. Mir wurde wieder einmal klar, wie wir uns so ganz unbewust bewegen… für uns ist so eine kleine Bewegegung gar keine Anstrengung aber für jemanden der es neu lernen muss ist es ein riesen grosser Akt.. Aber auch hier zeigt Mirko starke Willenskraft und schlägt sich von Aufgabe zu Aufgabe durch und wird immer stärker und fähiger.

Zum Hand- und Muskeltraining beider Arme mußte Mirko Luftballons mit einer Handpumpe aufgeblasen oder fleissig alle vorbeilaufenden Leute mit der Wasserspritze nass spritzen. Wieder fiel mir auf, das Kinder am besten lernen, wenn sie nicht gezwungen werden, sondern Spass dran haben.

In der Arztvisite wurden dieses mal Pflaster gegen Reiseübelkeit verschrieben. Diese sollen Mirkos Speichelfluss reduzieren.... es hat sich positiv gezeigt.

In unserer Freizeit haben wir uns häufig mit anderen Müttern und ihren Kindern getroffen. Wir haben Gesellschaftsspiele gespielt, Spaziergänge gemacht, oder uns einfach Unterhalten. Unsere Kindeer haben sich alle wunderbar auf ihre Art und Weise verstanden und Mirko der Chameur, war hin und weg von seiner neuen Freundin Lilli.

 Am 3. August war es nun soweit. Bei dem Fußballspiel zwischen SVgg Unterhaching und FC Rostock sollten uns die Spenden von der Akion die vor ein paar Wochen am Inklusionstag „Haching Schaut Hin“ gestartet wurde, in der Halbzeit übergeben werden.

Zu unserer großen Freude und Überraschung kamen €15 000 zusammen! Das da ein paar Tränchen gekullert sind, brauch ich euch sicher nicht erzählen. Wir waren total überwältigt von der großzügigen Spende. Ich konnte gar nichts sagen und war dankbar das Franzi sich an unserer Stelle bedankt, und ein paar Worte gesagt hat.

Mit dieser Spende ist es möglich nächstes Jahr an einer weiteren Reha in Deutschland zu denken.

Nochmal ein riesen großes Dankeschön an Klaus Maier von „Haching Schaut Hin“ für die Initiative und Unterstützung.

Mit gemischten Gefühlen verabschiedeten wir uns von unserer Klinik Familie. Wir waren ein bisschen traurig das wir uns von lieben Team trennen mußten, aber wir freuten uns natürlich auch riesig nach zwei Monaten wieder nach Hause zu können.

Und weil wir so viel Rehazubehör usw. bekommen hatten mußten wir für den Rückflug unsere Tante Nicole anheuern damit wir unsere Sachen auch in ihr Gepäck verteilen konnten, und somit nicht alleine schleppen brauchten! Haha

Vor unserer Abreise haben wir dann noch zwei schöne Tage mit Freunden in München und Familie in Frankfurt verbracht.

Trotz der schlechten Schlagzeilen von Air Namibia, war der Dienst sehr freundich, hilfsbereit, unterstützent, und professionell.

So sind wir nun schon seid 3 Wochen daheim und haben uns erst einmal eine kleine Ruhepause gegönnt bevor wir Mirkos wöchentliche Therapien vortsetzen.

Teil 9

14.07.2019 – 27.07.2019

Am Sonntag dem 14.07.2019 fand im Stadion Unterhaching, in München, der Inklusionstag des Fußballvereins Unterhaching statt. Wir wurden von Freunden und den Unterhachingern sehr freudig und herzlich empfangen. Mirko bekam sogar eine Tüte mit Unterhaching Fanartikeln geschenkt, und hatte Spass daran dem Fußballspiel zu zu schauen.

Es ist deutlich anzusehen, daß das Korsett Mirko zu schaffen macht. Er wirkt etwas launisch und mutlos wenn er es tragen muß. Das Korsett hiflt Mirko zwar das er eine schöne aufrechte Haltung hat und der extreme Speichelfluss von der vorigen Woche hat sich auch gebessert, aber dafür hat er jetzt Reflux. Jedes Mal wenn Mirko etwas ißt, muß er aufstossen oder manchmal sogar spucken. Das ist natürlich nicht so schön, besonders weil Mirko sowieso schon eine Schluckstörung hat.

Weil das Korsett so eng sitzt, drückt es natürlich auch am Bauch, und nun sind wir am überlegen was wir ändern können damit Mirko das Korsett besser ertragen kann.

Bei der Ergotherapie hat Mirko diese Woche Bilder ausgeschnitten. Er kann zwar eine Schere selber festhalten, aber es fällt ihm noch sehr schwer die Schere AUF und ZU zu machen. Um diese Bewegung zu unterstützen, gibt es in der Therapie eine spezielle Schere die auf einem Holzbrett montiert ist, die man einfach und bequem nur mit einer Hand bedienen kann indem man oben auf sie drückt.  Die linke Hand wurde von der Therapeutin begleitent eingesetzt um  das Papier zu führen.

Auch hatten wir einen Augenarzttermin. Nach Mirko´s Verletzung ist es aufällig geworden das sein linkes Auge dazu neigt nach aussen zu hängen, und daß sich die Pupille nur langsam in der Grösse ändert. Es bestand der Verdacht das Mirko schielt und das sein Sehnerv evtl verletzt ist.

Es wurden verschiedene Teste mit beiden Augen gemacht und auch der Sehnerv im linken Auge untersucht.

Das Ergebniss: Der Sehnerv ist nicht verletzt! Die Sicht auf beiden Augen ist gleich stark, und er kann mit beiden Augen schielen, was darauf hindeutet, daß seine Augen normal funktionieren.

Da Kinder bis zum 8/9 Lebensjahr oft schielen sollten sie vor der Einschulung einen Augentest machen, um Sehschwächen oder Schielen vorher korrigieren zu können.

Zum korriegieren des schielens vom linken Auge, bekamen wir lustige Bunte Augenpflaster, die wir auf das rechte Auge kleben damit das linke stärker arbeiten muss.

Mit meiner Cousine Johanna haben wir an einem Nachmittag einen Ausflug mit Schifffahrt auf dem Chiemsee gemacht, und an einem anderem Nachmittag hatten wir ein Grillfest auf unserer Station.

An einem Wochenende kam Heiko, der zu einem anderen Anlass in der Umgebung war kurz zu Besuch, und am nächsten Wochenende kam meine Cousine Andrea mit ihrer Familie aus Heilbronn auch ein paar Stunden zu Besuch.

Mirko hält noch regelmässig seinen Mittagschlaf. Zwar werden dadurch öfter Therapien verschoben, aber dieser Schlaf ist sehr wichtig für seine Erholung und so wird es ihm nicht übel genommen. Nach ein paar Wochen intensiver Therapie ist es auch normal daß Mirko von dem vielen Inputt einfach müde ist (Therapy fatigue). Man sollte ihm also unbedingt seine Pausen gönnen, denn nur dann sieht man Erfolge in den fortlaufenden Therapien.

Mirko bekam auch ein weiteres EEG und ein MRT Scan, die aber jeweils unauffällig waren.

Die Logopädin ist mit der Sprachentwicklung zufrieden. Es kann natürlich sein das sie sich einfach an Mirko’s undeutliche Ausprache gewöhnt hat, aber eine kleine Verbesserung gab es doch. Das Trinken ist noch mühselig, aber es wird auch besser.

In der Chefarztvisite wurde beschlossen das Mirko nun Dopamin bekommt. Dopamin ist ein Botenstoff, der die Informationsübertragung des zentralen Nervensystems fördert, und somit hilft das Reaktionen auf Informationen schneller ausgeführt/übertragen werden.

Mirko’s Reaktionszeit ist momentan etwas verlangsamt und so möchten wir gerne in den letzten 3 Wochen der Reha diesen Versuch starten und gucken ob es etwas verändert. 

Wir haben auch besprochen welche Hilfsmittel wir noch nutzen können die unseren Alltag erleichtern, und die auch eine maximale therapeutische Wirkung auf Mirko haben können. Zur den wichtigsten Hilfsmittel zählen nun ein Therapiefahrrad, ein Therapie Laufrad - das der Stationstarzt selbst entwicklet hat, ein Buggy (Stroller) der leicht zusammen zu falten ist, und einen Stehrahmen, der zur Unterstützung der Beinknochen und -muskulatur dient, die vom wenigen nutzen schwach und porös werden. Außerdem kann Mirko beim stehen auch seine Arme und Hände besser nutzen, und es fördert natürlich auch die Blutzirkulation.

Wärend hier in Deutschland die Sache voran kommt, sind unsere lieben Freunde in Namibia auch weiterhin fleißig.

Am 27sten Juli 2019 wurde auf Elisenheim ein Family FunD Day, mit vielen tollen Spielen und Aktivitäten für Jung und Alt, zu gunsten Mirko´s veranstalltet. Es gab auch ein Geburtstagskuchen Bake Off den Mirko per Foto auch bewerten durfte.